• 視神経脊髄炎diary

    小さな炎症=再発

    実は・・・8月くらいかな?
    ちょっと、右脚の薬指と中指の感覚がいつもと違うのと
    左手小指と薬指の痺れがキツイ

    という事を外来の時に相談していました。

    経口薬ステロイドを増やして
    様子をみていたのですが・・・

    まだ、やはり違和感ありで・・・

    10月初旬にMRIを撮り
    福岡から帰京数日後、外来へ

    「そういえば・・・あのMRI・・・」

    と主治医に聞くと

    なんと、、放射線技師さんが見落とすほど
    小さな(1ミリ)炎症が頚椎8番にある事を
    先生が見つけてくださり

    その場で
    「ステロイドパルス」決定

    さらに・・・実は、本番が2つ控えている・・・と、
    スケジュールを伝えると
    「通院のパルス2日連続で」と。。
    なんと、私の職業を理解してくださっている先生・・・涙

    もう、違和感がこれも症状かなーー
    と、普段生活に馴染み始めていたのですが
    やはり、パルスをして
    数日後は、左手の小指・薬指の痺れが消えました。

    しかしながら、、、パルスの疲労感が今回は
    きつかった・・・

    そして
    複雑な想いが心に渦巻いていました

    再発せず
    無事にスケジュールをこなせば
    「頑張ってるねー。良かったねー。」
    で、済むところが

    再発してしまえば
    家族からも
    「だから!忙しすぎるからでしょ!もっとセーブしないとだめでしょ!」
    と言われてしまうことに(🙇‍♀️勿論私の事を思っての事は、ほんとーに理解しています🙇‍♀️)

    再発する難病と生きているから
    起こり得る事なのに

    何だか少しだけ
    生き方を責められているような
    居心地の悪さを感じていました。
    ありがたかったのは
    里乃が再発した事も大袈裟に捉えず
    「真実子の生き方を尊重する」と、徹底的にこの1週間の本番2つを乗り切ることへのサポートをしてくれた事。

    いつの日か
    人の価値観で左右される
    「ストレス」や「生活リズム」などではない
    再発の医学的な原因がわかるといいな。
    と、
    今回の再発を通じて強く思いました。

    再発を繰り返す難病をプレゼントされたが故に肉体と心に起こる
    全ての苦難は、忍耐を、忍耐は練達を、
    練達は希望を生むためなのならば

    どんなに私は弱くとも、恐れはない

    全てに
    感謝!感謝!そして!感謝

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