• 視神経脊髄炎diary

    再発 〜ステロイドパルス1クール 〜

    2016年に視神経脊髄炎を発症してから、初の再発でした。
    人それぞれ、症状は違います。
    今回の『私』の再発について、このブログに書きたいと思います。
    また、このブログを見て不安を煽りたくないので
    無理なく読み進めていただければ幸いです。
    治療の効果は人それぞれ、そして、治療の方針は主治医と
    よくよくご相談ください。

    ・・・というわけで、視神経脊髄炎 発症以来の再発で緊急入院。
    即、ステロイドパルスとなったわけですが。

    私にとって、久しぶりのパルス。

    人によって感じ方は違うと思いますが
    私は口の中が、ニガーーくなって
    脂っこい汗が(←表現がちょっとね、、、ごめんなさい)


    とにかく、アツイ!

    病室内も暑くて、暖かめな洋服を着てた為
    アイスノンを看護師さんにリクエスト

    パルスの副作用として私に出ていたのは
    1日目の夜。入院初日とダブルで全く寝れなく、2時間弱の睡眠。
    最終日3日目の朝、鏡を見ると、やや顔の輪郭が下膨れ。
    倦怠感、それと、食事毎に測られる血糖値も200位。

    でも、まぁ、副作用はお薬が効いていることだし
    私の炎症を止めてくれてるーー。と
    受け容れつつ、感じつつ・・・

    パルスとは別に、低髄液圧症がまるっと1週間。
    15分起き上がってると、頭痛やだるさ、なんとも言えない気持ち悪さが襲ってきて
    こちらの方が、キツめでした。

    ファーストパルスを終え
    特に今回の視神経脊髄炎再発では、左脚の運動機能低下が気になるところ。
    しかし、筋力的にはかなり回復!
    とはいえ、左脚を引きずって歩いてしまう感じ。
    靴を脱ぐときも、明らかに左脚だけ力が入りづらい。
    そして、感覚障害はこの時点で、かなりありました。
    ゴムをまとっているような、布が触れると、物凄く気持ち悪い独特の感じ。


    MRI評価では、まだ炎症はあり(前回、胸椎1番のみ。と書きましたが、2番も炎症していました)
    ということで、、ステロイドパルス2クール目がスタート
    さらに、血漿交換も

    1週間程度の入院と思っていたのが、この時点でちょっと長めに・・・


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