• 視神経脊髄炎diary

    再発 〜免疫吸着・退院〜

    2016年に視神経脊髄炎を発症してから、初の再発でした。
    人それぞれ、症状は違います。
    今回の『私』の再発について、このブログに書きたいと思います。
    また、このブログを見て不安を煽りたくないので
    無理なく読み進めていただければ幸いです。
    治療の効果は人それぞれ、そして、治療の方針は主治医と
    よくよくご相談ください。

    血漿交換を3回行った後、アクアポリン4抗体だけを吸着するという
    免疫吸着療法を行いました。

    というか、、すごいですよね・・・
    アクアポリン4抗体だけを狙うって。

    治療を受ける側は、血漿交換と全く同じで
    ベットに横たわり、首のカテーテルから機械に繋がり
    待つのみ。


    しかし、、初回に稀に起こる、頭痛と吐き気が出てしまい
    1.2リットル程で免疫吸着療法は終了。
    無駄に負けず嫌いな私はマックス吸着して欲しく
    「えーーー、、せっかくなのに・・・」と愚痴(?)をもらすと
    →今思えば、迷惑ですよね、、気分悪いと言ってるのに、、笑

    「どんなに体格が違っても、1回の免疫吸着の量は2リットルまで。
    坂井田さんの体格を考えると充分な量を吸着できましたよー。」
    と、お話して下さいました。


    再発を受けて、強く強く思ったことがあります。
    『はて、自分のアクアポリン4抗体の値は
    再発前と再発後、治療前と後でどう変化があったのか・・・』

    残念ながら、現在の制度は
    『アクアポリン4抗体の検査は診断時のみ』となっているため
    今回、視神経脊髄炎を再発し、パルス〜血漿交換〜免疫吸着治療を
    経ても、自分のアクアポリン4抗体がどう変化したかもわかりません。

    受けている身としては、この辺り、すごーーーく気になるわけで
    かつ、この辺りはデーターで残した方が、
    少なからず今後の視神経脊髄炎の治療のためになるのでは?
    と、素人ながら思うのですが

    皆さんどう思われますか?

    さて、吸着後、無事に首のカテーテルが主治医の手によって抜かれ
    自由な首に!
    そして、翌日退院となりました。
    (丁度カテーテルを抜いた時に、里乃が病室に)


    初めは1週間程の入院予定から、結局17日の入院生活。
    退院時には左脚の筋力はほぼ右脚と変わらないまで戻りました。
    が、歩行となると300m以上はキツイですし
    あきらかに、脚が重い・・・
    歩行に関してはリハビリあるのみ。と思っているので
    頑張りたいと思います。
    異常感覚は、薄皮が剥がれるように少しずつ改善しているような・・。
    でも、神経疼痛が・・・どうにも、マス目2つは確実にアップしたような・・

    突然の入院となり、リスケをしたり、各所へ電話連絡
    また、演奏会も延期となったり・・・お客様への連絡等

    今回は、パートナーがほとんど、連絡を担ってくれたので
    助かりました。あの作業を一人でおこなっていたら、、パンクしていたと思います。


    万が一の時用に、入院セットのようなものを作っておくのも
    大切な事だな・・・と痛感。

    病室から患者会のカフェに参加できたこと
    視神経脊髄炎の仲間と繋がっていることに
    元気付けられました。(ブログ読んでいる方に参加された方いるかなーー。)

    そして、再発を知った方々からの
    励ましの言葉がどんなに嬉しかったか・・・
    (貴重なルルドの水を贈ってくださり感動。病室に大切に飾っていました)


    主治医が私の仕事や性格もよく理解してくださり
    治療方針についても相談できること
    病室へも、当たり前なのかも知れないけど
    「どう?」と、笑顔で顔を出してくださること

    何よりもの安心感でした。

    どんな時も、周りの皆さんに助けられていること
    実感しました。
    少しづつ、恩返しをしたいと思っています。

    さて!拙い再発健忘録を読んでくださりありがとうございます。

    誤解はされたくないのですが
    今回再発を経て、視神経脊髄炎と共に生きる新しいフェーズに入ったと感じています。
    この経験も感謝感謝です。

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