- FOLLOW US
NMOJからは華代ちゃんが参加
下記、とっても素敵なレポートを書いてくださってまーーす。
川越で2回目となる市民公開講座に参加させていただきました。
お天気にも恵まれ、ご家族を含めた患者さん参加者は32名！と盛会でした。
冒頭、野村先生よりNMOJの紹介をしていただき、私も会場の皆様にご挨拶させていただきました！
NMOJメンバーともお会いできて、とても嬉しかったです。
王子先生のご講演では
・増悪期の早期治療開始の大切さ
・安定期の再発予防は大前提として、その人に適した治療の重要性を、データから示されました。中でも、同じ骨粗鬆症でも骨梁がもろくなる構造の違いから、ステロイド性の骨折しやすさを説明いただき印象に残りました。
近藤先生は、特に患者さんの就業についてお話されました。
・病院の医療ソーシャルワーカーさんや難病相談センターへの相談を勧められ、
・「難病患者さんを雇用する企業が困難に感じること」の調査結果は興味深いもので、治療か、仕事かの選択を強いず、治療しながら働くしくみづくりの大切さを感じました。
次の点は、知らない方も多いかと思い、記します。
●高額療養費はマイナポータルでの事前登録をしておけば、役所で事前申請をしなくても窓口負担を自己負担限度額にすることができる
●協会けんぽの場合はまだら出勤でも傷病手当金を受けられる
近藤先生より講演中に紹介された厚生労働省の「治療しながら働く人を応援する情報ポータルサイト：治療と仕事の両立支援ナビ」から資料のダウンロードをご紹介します。
ダウンロードはココから｜治療と仕事の両立支援ナビ
会場で配布された中外製薬さん提供の資料は コチラから読んだりダウンロードすることができます。
中でも、講演２のサポート資料を挙げておきます。
・「NMOSD患者の方のための医療・福祉制度ガイドブック」
【冊子のダウンロード】 【難病法による医療費助成】
さいごに
近藤先生と記念写真を撮っていただきました。
野村先生、王子先生、近藤先生、中外製薬さま、ありがとうございました！
【NMOSD市民公開講座】
日時：2025年4月12日（土） 14：00〜15：30
会場：ウエスタ川越 1F 多目的ホール C・D
演題：『NMOSDの最新治療』埼玉医大総合医療センター 脳神経内科 王子 聡先生
『NMOSDで利用できる社会資源』 社会保険労務士 近藤 明美先生