RDD Japanスペシャルプログラム
(毎年2月最終日は世界希少・難治性疾患の日(Rare Disease Day:RDD)です。)
日時:2月23日(金・祝)13:00〜15:20
会場:アレクシオンファーマ合同会社 田町オフィス35階会議室
共催セミナーはYouTubeによるオンライン配信があります。
【プログラム】
12:30より受付開始
13:00 開会挨拶
13:05〜13:35
アレクシオンファーマ合同会社 共催セミナー①
『わかりやすい!NMOSDの診療ガイドラインのあらまし』
講師:東北医科薬科大学医学部 脳神経内科学 教授 中島一郎先生
13:35〜14:05
アレクシオンファーマ合同会社 共催セミナー②
『みんなでやろう!自宅でできるNMOSDのリハビリテーション』
講師:国立研究開発法人国立精神・神経医療研究センター病院
身体リハビリテーション部理学療法士 寄本恵輔先生
14:20〜15:20
NMOJ主催:情報交換と患者同士の交流
『NMOJ リアルカフェ RDDスペシャル』
in 田町!は RDD Japan スペシャル!!
会場参加 11名 YouTube参加者 67名 NMOSD未来会議 36名
8回目を迎える「みんなに会いに行くin 田町」へのご参加。
ご視聴、そしてご協力に心からお礼申し上げます。
アレクシオンファーマ合同会社共催セミナーでは、世界を代表する中島一先生にお話し頂き、
そのご講演の内容と共に、先生の存在が私達希望となりました。
そして、日本一NMOSD患者のリハビリテーションをされている寄本恵輔先生のお話しでは、
今までフォーカスされていなかったNMOSDにおけるリハビリテーションの大切さ、
また、1年の制作期間を費やし日本初となる、NMOSD患者の為のリハビリテーションコンテンツ(アレクシオンファーマ合同会社制作、当会制作協力)へも寄本先生は動作監修・指導をしてくださり、
お話しを伺いながら、このコンテンツがNMOSD患者のQ0L向上へと繋がること、普及することを強く願いました。
当会主催「NMOSD未来会議」では、初の試みとなる会場とオンライン両方参加のハイブリッド式でしたが、
大変に盛り上がり良き時間を共有できました。
最後になりますが、共催のアレクシオンファーマ合同会社様、RDDJapanへ心からお礼申し上げます。
セミナーの様子
集合写真!
ボランティアの皆さんと!
本当にありがとうございました!
RDDJapanの姉御と!
私・・実は、RDDJapanアンバサダーでもあります。
会場参加者、ついつい、おしゃべりして
長くなってしまったメンバーと(笑)
みーーんなNMOSDの仲間!
中島先生と寄本先生お二人と!