• 2/28はRDD!

    2/28はRDD
    世界希少・難治性疾患の日でした
    この日に出会っていなければ
    私は患者会も立ち上げていません

    なので・・当日、NMOJメンバーから
    「いったよーー」や
    実際会場でお会いできた事
    本当に嬉しかった!


    さらに、、
    RDDJapanのアンバサダーという素晴らしい機会も与えて頂き
    お世話になりっぱなし

    全国飛び回りも
    一緒の視線で寄り添ってくれる
    姉御や江さん、そして事務局のみなさん
    今年のRDDも
    空に散る花火の様な企画ではなく
    地に根が張る企画ばかり
    本当にお疲れ様でした。
    (まだ、終わりなき日々と思いますが)

    そして
    ありがたいことに
    里乃の新曲も披露
    ダンサーKICKさんと共に
    音楽が楽譜ではなく可視化さられた不思議
    「音楽は祈りである」と
    里乃が壇上で話していた言葉を聴きながら
    発症から一緒に奏でている音楽の時間が
    なんだか、尊く感じました😊

    様子は動画公開されますので、乞うご期待!

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