• 【開催報告】みんなに会いに行く in 新潟

    無事にアレクシオンファーマ合同会社共催 みんなに会いに行く in 新潟
    開催することができました。
    オンライン後視聴お申し込みは60名・会場お申し込みは3名頂きました。

    台風の影響で、河内先生もオンラインでのご登壇でしたが
    実に、血が通っている素敵なお話でした。
    「何が問題なのか。それをどのようなアクションで解決していくのか」
    また、日本におけるNMOSDの歴史
    はたまた、就労に関するお話しまで、最高なアレクシオンファーマ合同会社共催セミナーでした。

    アンケートには・・・
    ・河内泉先生のお話が素晴らしく、未来志向で患者としての暮らしを考えることができました。
    ・私たち一人ひとりが 【患者力かんじゃりょく】を上げていこう。という大切なメッセージをいただいたと感じました。ほんとうにありがとうございました。
    ・今回の河内先生のお話は、私たち患者への愛溢れた暖かい気持ちが感じられ、内容もとても参考になるものでした
    ・疾患の歴史やパリパラ、欧州での「平等」についてのお話し、興味深く拝聴致しました。

    などのお声
    さらに、私達にも、たくさんの嬉しいお声を感謝します。

    また、ハイブリッドカフェでは
    クスリンクさんがゲストに入られ、初参加の方もNMOJメンバーらしく
    あたたかく迎える、といった、雰囲気の中で進みました。

    初めて参加の方は
    「しっかり自分の疾患と向き合いたい」という、お声もいただき。
    なんだか、この活動の意義。を、教えられた感じがしました。

    共催いただいた、アレクシオンファーマ合同会社の皆さま、心より御礼申し上げます。
    どうか、引き続きよろしくお願い申し上げます。

    今回も会場提供、当日ボランティア協力の富士通さんへ
    心より、感謝申し上げます。

    台風の影響で参加できなかった、富士通ボランティアのお二人。今度は、in 沖縄で!何卒よろしくお願い申し上げます。



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    お待たせしました
    みんなに会いに行く in 新潟
    お申込みスタート!

    《詳細》
    日程:8月31日(土曜)11:00-13:15 (10:30から受付開始)
    会場:富士通Niigata Hub
    対象:視神経脊髄炎とご家族、パートナー、疑いのある方、疾患に興味がある方

    11:00-12:00 アレクシオンファーマ合同会社 共催セミナー
    講師:河内泉先生
    新潟大学大学院医歯学総合研究科医学教育センター
    新潟大学医歯学総合病院脳神経内科 准教授
    テーマ『NMOSDと診断されたら -QOL向上のためにできること』

    12:15-13:15 NMOJ主催 カフェ(交流会)※患者会メンバー限定
    河内先生もお時間が許す限りご参加くださります!
    そして
    株)くすりんくさんもご参加〜
    会場とオンラインを繋ぐハイブリッドです。

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