2/28はRDD
世界希少・難治性疾患の日でした
この日に出会っていなければ
私は患者会も立ち上げていません
なので・・当日、NMOJメンバーから
「いったよーー」や
実際会場でお会いできた事
本当に嬉しかった!
さらに、、
RDDJapanのアンバサダーという素晴らしい機会も与えて頂き
お世話になりっぱなし
全国飛び回りも
一緒の視線で寄り添ってくれる
姉御や江さん、そして事務局のみなさん
今年のRDDも
空に散る花火の様な企画ではなく
地に根が張る企画ばかり
本当にお疲れ様でした。
(まだ、終わりなき日々と思いますが)
そして
ありがたいことに
里乃の新曲も披露
ダンサーKICKさんと共に
音楽が楽譜ではなく可視化さられた不思議
「音楽は祈りである」と
里乃が壇上で話していた言葉を聴きながら
発症から一緒に奏でている音楽の時間が
なんだか、尊く感じました😊
様子は動画公開されますので、乞うご期待!