• NPO法人日本視神経脊髄炎患者会について

    活動内容

    NMOJカフェ(NMOJ会員限定)

    月に1度、会員限定のオンラインイベントを開催しています。
    対象はNMOJ会員限定で、1時間程度ゆるりとお話ししています。
    お顔を出さなくても、聞いているだけでも構いませんので、お気軽にご参加ください。

    会員の皆さまへは、カフェ開催の1週間前ごろにご案内メールをお送りしております。

    みんなに会いに行く

    一人でもその土地にNMOSD患者がいるならば、私達が会いに行く
    というスローガンの元、全国で製薬会社共催セミナーとハイブリッドNMOJカフェを実施しています。
    また、富士通株式会社のご協力のもと、多くの会場(会議室)のご提供をいただいております。
    2022〜2024 みんなに会いに行った記録 14回・12都市
    ↓(第1回国際NMOSDサミットレポートより)

    国際NMOSDサミット

    2024年より開催している国際NMOSDサミット
    2024年10月27日(日)
    会場:博多・富士通HUB
    大会長:中島一郎先生

    NMOSDの専門的な医師を招聘しパネルディスカッションを実施
    イタリア・アメリカの患者会より患者のリアルな声を届けています
    第1回目国際NMOSDサミット 開催レポートはコチラから

    第2回国際NMOSDサミットは現在企画進行中です!
    お楽しみに

    チャリティコンサート 歩む

    NMOJの特徴として、理事長と副理事長がプロの音楽家であることです
    この『音楽』を通じて、多くの方と一緒に歩むような啓発活動をしたい!
    という気持ちから開催した
    小さな種が、全国開催に広がっています。
    収益金は患者会の啓発活動/情報発信/勉強会の活動に大切につかわれています。
    会場の横に記載されている金額は各回会場募金も含めた金額となっています。

    2022/7/22  Vol.1 in 市ヶ谷 市ヶ谷ルーテル 265,883円
    2024/1/13 Vol.2 in 島根 オペラハウス大森座 306,876円
    2024/5/15 Vol.3 in 練馬 ゆめりあホール 125,750円
    2024/9/1 Vol.4 in 新潟 黒埼市民会館ホール 219,129円
    2024/10/20 Vol.5 in 自由学園 学校法人 自由学園 記念講堂 462,155円
    2024/10/26 Vo.6 in 福岡 九州キリスト教会館4階礼拝堂 48,600円


    2025年は、新潟でも開催
    昨年からパワーアップして
    河内先生のご講演も入り、会場アンケートからは、よりNMOSDについて理解できた!との声が。



    そして、2025年 in 自由学園では
    清水優子先生のご講演
    さらに、オーストリア宮廷歌手を招聘し、NMOSD患者も参加して歌う
    「第九」を開催します。

    チャリティコンサート 歩む in 自由学園 の情報はコチラ

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