特定医療費（指定難病）受給書更新と指定難病要支援者証明事業（いわゆる「登録者証」）

この季節になると、毎年市役所の福祉課へ・・・
そう、特定医療費（指定難病）受給書の更新手続きへ・・・

今年４月１日から指定難病要支援者証明事業（いわゆる「登録者証」）の申請が受付開始と
聞いていたので、窓口でこちらも聞いてみよう！と、意気込み家を出発。

特定医療費（指定難病）受給書の申請はスムーズに。
そして・・・毎年の恒例フレーズ
私「これ・・・ネットで更新とか・・・いい加減できないんでしょうか。申請書に手書きって、とても大変ですし、福祉課に来るのも大変なんですよ」
職員「都が決めていることなので・・こちらではなんとも・・・都にもお声あげておきますが・・・」


そして！指定難病要支援者証明事業について聞いてみると・・・
福祉課の中から2名も出てきてくださり
計３名もの職員さんが、ファイルを見ながら丁寧にご対応。
本当にありがとうございます。

まとめとして、今回分かったことは。
今日（４月中旬）申請しても、手元には１０月ごろ配布されるとのこと
さらに、都として『厚紙タイプ』とだけ決まっていて
どのようなタイプの証明書になるかも未定とのこと・・・・

福祉課の方、困った感じで
「まだ、説明会もなくて・・・担当者にお会いした程度で・・・情報がこちらにも上がってきてなくて。ごめんなさい。」

と・・・いやいや、、むしろ、正直にお話しくださり。感謝。

そして

「特定医療費（指定難病）受給書を持っている方は
この受給書があれば、指定難病要支援者証明を新たに申請しなくとも
現在では、『難病である』という、証明には充分なる」とのこと。お話しくださいました。

終わりにぼそっと、『特定医療費（指定難病）受給書』東京都のものが
全国の中でも1番サイズが大きいんですよね・・・と。

しかし、申請スタートしているのに、まだまだ、手探り状態
しかも、配布は１０月ごろ・・・という
東京都疾病対策課 にも、もう少し、頑張っていただきたいと
心から思います。

患者会として、できることはないかなーー
と、何か、悶々と残る、今年の更新でした。
東京都国民健康保険限度額適用認定証の更新も夏、忘れずにしないとーー