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2016年に視神経脊髄炎を発症してから、初の再発でした。
人それぞれ、症状は違います。
今回の『私』の再発について、このブログに書きたいと思います。
また、このブログを見て不安を煽りたくないので
無理なく読み進めていただければ幸いです。
治療の効果は人それぞれ、そして、治療の方針は主治医と
よくよくご相談ください。
ステロイドパルス２クール目がスタート。
相変わらず、第1日目の夜は寝れず・・・
なんとなく顔が脂っこくて
洗顔の時『ついに！！』
顎の裏側にブツブツニキビが・・・
このニキビ、2016年の時も出てたな・・・と懐かしくもあり
自然に消えていくのを待つしかないので、清潔を保つのみ。
ファーストパルス後の評価を受けて
血漿交換療法と免疫吸着療法もすることに。
正直、乗り気ではなかったんです。
だって、、あの首に矢がある状態に・・・そして、首に傷が増える・・・
さらに、喉付近なので、そのあたりもなぁ・・と
しかし
今回炎症しているということは、血管脳関門が破綻した状態なので
視神経脊髄炎の炎症の原因である、アクアポリン４抗体を除去した方が良いこと。
そして、これからの、医療方針について
主治医と丁寧に話す時間を経て
「血漿交換と免疫吸着療法もしましょう！」と、納得。
翌日
私の右首の太い静脈に”20センチ程の長さのカテーテル”を泌尿器科の先生が挿入。
歯医者のような感じで局部麻酔をし、グッと差し込無のですが。
その、グッに、少しだけ時間がかかり、麻酔増しましになったり
カテーテルキットも2箱目になったりで。。
手術シートの下でホロリと涙が出てしまいました。
3日間程、横たわる際にチクチクと痛みや
食事を飲み込む際の違和感や
声を出すときに喉が右だけ開いてないな・・・咽頭が落ちにくいな
という歌手独特な感触があったのですが
その後は快適。
いざ、血漿交換スタート！
初日透析センターへ行くと、視神経脊髄炎初発の時にお世話になった臨床工学技士さんや、看護師さんが
「坂井田さーーん」と笑顔で迎えてくださって、一気にリラックスモード。
覚えててくださって、本当に嬉しかったーー。
治療中は２時間弱ベットに横になっているだけなのですが
排泄障害がある身として、、、不安が。。。
でも、ここは病院だし大丈夫！と自分を言い聞かせ。
1回、2.6リットル程を交換。それを3回行いました。
機械はこんな感じ↓ ニコちゃんマークの後ろは私の2.6リットルの血漿が。
自分の枕持参。ニコちゃんマークの後ろはチューブ。
血漿交換の機械と繋がっています。
1日or2日空けてなのですが
やはり、血漿交換後は夕飯後には寝てしまい
翌日も、やや、だるーーという感じで疲れてる感じ。
しかし、今回視神経脊髄炎の再発によて現われている
感覚障害や、左脚の運動障害が
本当に、薄皮を剥ぐように少しずつ改善してきました。
さて、免疫吸着についてはまた次回〜
