初めまして！

視神経脊髄炎diary 記念すべき第一回目は何を・・・
と、思いますが。

自己紹介から・・・
私は、NPO法人日本視神経脊髄炎患者会代表を務めています。
坂井田真実子（さかいだまみこ）と申します。

2016年　視神経脊髄炎を発症　C2からT10まで炎症し
あっという間に、胸から下か不髄となりました。
当時、HCUでは車椅子宣言も受けました。

現在は、独歩可能ですが疲労軽減のため
杖や電動車椅子を生活に取り入れています。
そして・・神経疼痛、歩行障害、排泄障害、眼痛、疲労、過眠など
現在も多くの症状と共に生きています。
（きっと、このサイトに辿り着いてくださった、NMOSDの仲間も多くの症状と共に生きていると思います）

職業は、クラシックの歌手をしています。
発症当時は全く歌えなくなったので
まるで、戦力外告知を受けたようでした。
私にとって、舞台復帰＝職場復帰でしたので
やっと、発症から７年経った今
職場復帰できたかな・・・と、最近ですが、思っています。

去年の今頃、この患者会をNPO法人化しようと
都庁へ何度も訪れたり、慣れない書類と格闘していたことを
思い出しています。

まだ、このブログの書き方もおぼつきませんが
日々のこと、会への想い、など
書けたら・・・と、願っています。