in 大阪！！！！

少し時間が経ってしまいましたが・・・

当会『初』の『大阪イベント開催』

まさか・・・・設立1年目に大阪進出できるとは。
キックオフの時は考えても見なかったな。

これも、この1年間出逢えた会員の皆さん、くすりんくの皆さん
そして、コアメンバーのご協力なくして。です。

心から感謝しています。

実は、少し弱気になって、会議室小さめを予約していたのですが
蓋を開けると、予想外のお申し込みをいただき
大きめの会議室を予約し直したり。

くすりんくさんの「視神経脊髄炎の新薬について」の学びも
いつもながら、大変参考になりました。
お話いただくだけでなく、会場周りのお手伝いまで気をかけてくださったり・・・

参加者からは、「20年患っているけれど、初めて当事者の方とお会いして感動した」
とか、
関西地区のみなさんで、(LINE)の交換をしていたり…

退院後、わずか１週間で関西へ訪れた私へも驚きや感激してくださって。（涙）
患者会の活動に対しても、たくさんの感謝のお言葉を頂戴しました。

喜びも、ですが、悩みや苦しみを分け合うことが、どれほど大切なのかということを実感しました。
お帰りの際は、みなさんイキイキした笑顔。

新薬の学びでは、やはりデータ上からも、再発を完全に防ぐことはまだ難しいこと。
だからこそ、再発も副作用も正しく恐れて、お薬はうまく活用し、患者自身が積極的に情報を得て、それを内外に発信していくことが大事だと感じました。

東京以外での患者会活動も、大変有益であることがわかったので
当会、今年のテーマである

「あなたに逢いにいきます in 〇〇」

盛り上げていきたいので、そのためには、活動資金集めも頑張らないと、です。
（くすりんくさんと、深夜バスでバックパックにPCを２つも入れて配信担当としてきてくださった、くまさん夫妻と）

おまけ・・・
実は、大阪イベントの前日は高槻で演奏会に出演してました。
退院1週間で50分プログラム。立って歌うことはできませんしたが、相棒のWHILL（折り畳みのモデルF）で
歌うことができました。