先週開催された、第3回くすりんの仲間たち〜企画!
今回も多くの視神経脊髄炎の当事者やご家族がご参加され、
熱心に耳を傾けていただけました。
と、いうわけで!視神経脊髄炎患者会の副理事Kmさんによる
ご感想をブログに掲載しまーーす。
*既に、第4回を企画中。乞うご期待です!!
NMOJ患者会、第3回くすりんく勉強会のテーマは、『「患者力」を育てよう』でした。
患者は、よりよい治療の為に、自らの病状を医療者に伝えたり、自分の価値観や希望から、
ありたい将来を思い描いて、医師と共同で治療法を決めていく必要があります。そのための力が「患者力」。
今日は、新薬や投薬のテーマではなかったけれど、「患者力」を高める事や、医師との「共同意思決定」の必要性、その際に準備すべき情報などを教えていただきました。医療機関について、病気そのものやその治療法について、自分自身について、自分のこれからのライフプランについてなど、私たちが難病でなくても治療を受けるにあたって大切な情報について語られ、
その後のQAでも、活発に参加者の皆様から質問やコメントが飛びました。
また、患者会としてもやりたい事も出てきましたし、くすりんくさんの暖かで楽しい雰囲気の中で、貴重な会となりました。(副Km